Cuando tenemos cualquier trastorno o necesitamos apoyo en salud mental, rodearnos de una red de apoyo es muy importante. Sentir que no somos los únicos, que hay personas que nos comprenden y que también han pasado o pasan por lo mismo que nosotros nos hace sentirnos acompañados y apoyados. Pasa igual cuando somos madres o padres de hijos con algún trastorno. Desde que comenzamos con la plataforma hemos podido participar en diversos grupos de familias con hijos con TDAH en los que las familias se han sentido protegidas y apoyadas.
Evidentemente, una comunidad de apoyo puede tener sus riesgos. Hemos de saber que nos ayudará, pero también que la experiencia de los demás no tiene por qué ser la nuestra. Crear una ambiente donde no juzguemos a los demás. No comparemos nuestra experiencia o situación con la del resto. Un ambiente donde apoyarnos, acompañarnos y respetarnos entendiendo que las decisiones que tomamos sobre nuestra salud deben ser consultadas siempre con los profesionales que trabajan con nosotros.
Después del diagnóstico y en el tratamiento
Cuando obtenemos nuestro diagnóstico nos enfrentamos a una nueva necesidad de comprender qué nos pasa. Por supuesto, esta necesidad también puede aparecer antes. Cuando sabemos que nos pasa algo y necesitamos respuestas.
Personalmente, leer a otras personas con el mismo trastorno que yo me ayudó a conocerme más. A sentirme aceptada y ver que no era la única. Pero desgraciadamente este tipo de publicaciones o de comunidades en nuestro país aún son pocas y la salud mental continúa siendo un tabú.
Sin duda, entidades como Obertament están luchando para tratar de eliminar estigmas y hablar sin tapujos sobre experiencias en salud mental.
Leer experiencias como la tuya y saber que no eres la única. Que hay personas que saben lo mismo que tú y te comprenden es esencial para poderte sentir más conectada con la sociedad. Para ver que no eres rara, que muchas personas pasan por lo mismo que tú y que, aunque puede que tu trastorno limite algún aspecto de tu vida, vas a sentirte comprendida y poder insspirarte en personas que están pasando por lo mismo que tú.
Por otro lado, durante el tratamiento también ha sido importante para mí poder hablar sobre cómo me sentía con esas personas que sé que viven lo mismo que yo. Ya sea online o en persona, poder hablar con otros sobre lo que sientes y que éstos te comprendan me ha parecido esencial para comprenderme y aceptarme. Aunque por supuesto, esta experiencia puede cambiar según la persona y no pretendo, en ningún caso, hacer una generalización.
El papel de las asociaciones
Hablando de redes de apoyo, las asociaciones tienen un gran papel en este sentido. Centrándome en TDAH, tras hablar, acudir y trabajar con varias asociaciones, he podido observar la importancia de su papel, no solo a nivel reivindicativo, si no también a nivel de apoyo y comprensión entre las familias asociadas.
Las asociaciones trabajan en crear eventos y actividades que permitan a las familias formarse, pero también compartir su experiencia y sentirse apoyadas. Si cuando un adulto tiene un trastorno necesita una red de apoyo en la que sentirse comprendido, las familias que tienen hijos con necesidad de apoyo en salud mental no lo necesitan menos. En el caso del TDAH, el impacto en la familia tras el diagnóstico del mismo hace necesario que necesitemos conocer a otras familias que han vivido nuestra misma experiencia, saber cómo han conseguido ellas pasar ciertas épocas o, simplemente, sentirnos comprendidos teniendo en cuenta la cantidad de mitos que existen sobre TDAH. Las asociaciones se convierten en un «entorno seguro» más que necesario para las familias.
Comunidades online
Sin duda, internet se ha convertido ya en parte de nuestra vida. Si bien hay generaciones que aún no tienen tanto acceso como otras, a través de internet y sus redes sociales hemos conseguido conectar con personas que tienen nuestros mismos intereses, problemas o necesidades. La salud mental no ha sido menos. En nuestro caso comenzamos Perspectivamente.com precisamente para crear una comunidad online donde las familias sientan apoyo. Páginas como The Mighty me han permitido conocer los testimonios de otras personas y sentirme comprendida.
A través de redes sociales como twitter, facebook o tumblr, se han creado diferentes comunidades donde todos cuentan su experiencia y se sienten apoyados y no juzgados (aunque evidentemente hay experiencias de todo tipo y ninguna comunidad es perfecta). Sentir que puedes compartir tu duda con los demás, compartir miedos y debatir sobre vivencias hace que la sensación de sentirse apoyados pueda estar presente durante más tiempo en nuestra vida, sin necesidad de acudir de manera presencial a grupos de apoyo (aunque estos están más controlados y también son necesarios).
Las nuevas tecnologías han permitido eliminar barreras y conectar con personas que antes no hubiésemos sentido la oportunidad de conocer. Esto, obviamente, ofrece nuevas posibilidades a la comunidad de salud mental.
Desde que comencé a leer y escribir contenido sobre salud mental, he conocido a personas que me han hecho sentir segura y comprendida. Cada vez que charlo con familias que acuden a asociaciones o hablan con otras familias sobre sus vivencias, me he dado cuenta de que han creado su «entorno seguro» en el que pueden hablar del trastorno que tienen sus hijos sin sentirse juzgadas.
Sin duda, la terapia farmacológica y psicológica nos hacen mejorar, pero sentirnos parte de una comunidad, sentirnos comprendidos, también puede ayudarnos a trabajar en nuestra propia aceptación y autocomprensión.