Llevamos ya bastante tiempo en funcionamiento como proyecto. Los que nos seguís sabéis que pretendemos ser una plataforma de apoyo, recursos e información para familias con hijos con TDAH. Aunque próximamente ampliaremos el asesoramiento a otros trastornos y temáticas en Salud Mental Infantil sirviendo de apoyo a más familias.
Hoy, queremos explicaros por qué es tan importante la educación familiar en TDAH. Por qué son tan importantes proyectos como el nuestro. Qué pueden llegar a suponer en la vida de las familias con hijos con TDAH este tipo de apoyos.
Para explicar esto, primero hemos de pensar en la situación que suelen vivir las familias:
Se calcula que el 7% de la población infantil en nuestro país tiene TDAH. Una vez se realiza el diagnóstico, las familias acuden a sesiones con un especialista o varios. Tras hablar con bastantes madres y padres, nos dimos cuenta de que el intervalo de citas con estos especialista se daba, de media, cada tres meses en la seguridad social. ¿Qué pasa cuando algún familiar tiene alguna duda en ese intervalo de tiempo? ¿qué hacen las familias si no saben como ayudar a sus hijos en alguna ocasión?
La solución nos la daba una madre en una de las reuniones que hicimos:
«Suelo ir anotando todo en una libreta. Cuando vuelvo al especialista le hago todas las preguntas que tengo y así voy intentando ayudarle.»
Y aquí surge el primer problema. Si tenemos suerte, faltará poco para nuestra próxima cita y podremos resolver nuestras dudas pronto. Pero… ¿y si aún quedan dos meses? ¿qué hacemos?
La respuesta, nos la daba otra madre:
«En mi caso, busco en internet o pregunto en grupos de Facebook a ver qué han hecho otras madres.»
De nuevo, nos encontramos ante un problema. Sí, en internet hay información sobre TDAH. Entidades como Fundación CADAH o TDAHytu o nosotros mismos a través del blog, nos encargamos de informar, concienciar y servir de ayuda. Sin embargo, a través de un blog nuestras recomendaciones suelen ser demasiado generalizadas, sí, puede ayudar, pero no está adaptada ni a la situación ni a la problemática en sí. Pero, en internet también encontramos titulares horribles. Noticias que sin duda, cada día cansan más a las familias y profesionales que trabajamos el tema y que no vamos a mencionar aquí. El TDAH está rodeado de mitos y falsas creencias que entre todos intentamos eliminar, internet termina siendo un reflejo de ello, convirtiéndose en un auténtico reto no caer en noticias o publicaciones que contienen información errónea y contradictoria.
Para nosotros estaba claro el problema. Y nuestra solución fue esta plataforma. Aún hay mucho por mejorar: algunas asociaciones ya nos han dado feedback sobre cómo completar la plataforma y sobre todo, adecuarla a las necesidades de las familias. Y en ello estamos trabajando.
A través de Click&Teach queremos que las familias con hijos con TDAH puedan resolver sus dudas planteando preguntas a profesionales en educación y psicología. Pero también queremos proveer a las familias de otros recursos que en un futuro encontrarán en la plataforma y que estamos seguros, les serán de ayuda.
Ya hicimos una infografía sobre la psicoeducación. Pero ¿por qué es tan importante que las familias conozcan el TDAH?
En primer lugar, conocer el TDAH es el primer paso para comprenderlo y aceptarlo. Un ejercicio que deben realizar todas las familias (y, por supuesto, los propios niños y niñas que tienen el trastorno) y que nos parece vital para poder intervenir de manera adecuada. Desgraciadamente, esta necesidad de conocimiento no se encuentra solo en la familia. Los profesionales, el contexto… la sociedad en general debería preocuparse por conocer el TDAH eliminando mitos en torno al mismo, pero sabemos que estamos hablando de algo utópico.
Cuando nos enfrentamos a cualquier trastorno, hemos de tener en cuenta que la clave para poder intervenir y mejorar la situación son las alianzas entre familia, centro y contexto. Todos los ambientes donde el menor se mueve deben bailar al mismo ritmo. Deben formarse, comprender y aceptar el trastorno y, por supuesto, implementar acciones que permitan la mejora de la situación al unísono, coordinados. La necesidad de cooperación y colaboración habitual que existe entre estos agentes, se incrementa tras el diagnóstico de cualquier trastorno o problemática que pueda afectar a la vida del niño/a.
¿Qué ventajas trae consigo esta comunicación y conocimiento del TDAH?
Hace poco, presentábamos nuestra candidatura para el Concurso de Ideas Innovadoras para Retos Sociales, donde nos preguntaban «¿Por qué creéis que vuestro proyecto tendrá éxito?». Normalmente, siempre comparto la historia de mi hermano cuando expongo el proyecto. Creo que es importante que la gente entienda por qué trabajamos en esto. Nunca antes la había compartido en este blog, pero hoy, creo que es necesario terminar este post con mi respuesta a esa pregunta:
«Podría decir que es porque tenemos un equipo motivado y deseando cambiar el mundo que nos rodea, hacerlo más justo. Tendría razón. También porque estamos trabajando duro para conseguirlo, noches en vela y ojeras incluidas. Y sí, también podría ser por eso. Realmente estamos haciendo todo lo que podemos y sacrificando mucho por nuestro sueño.
Sin embargo, hay algo más. Este es un proyecto de emprendimiento social y surgió por algo. Detrás de todo acto hay una historia y, en este caso, he de contar la mía:
Soy Vanesa Ortega, cofundadora del proyecto. Cuando uno de mis hermanos mayores era pequeño, le diagnosticaron TDAH. Eran los años 80, así que mis padres solo recibieron un diagnóstico y un par de visitas al psicólogo, nada más. Se encontraron solos y rodeados de personas que no entendían por qué mi hermano se comportaba así: peleas constantes en el colegio, impulsividad, era demasiado nervioso, no podía prestar atención y en clase nadie le adaptaba las tareas… para él cada día en el cole se convertía en una pérdida de tiempo.
Un día, el director del colegio en el que estaba, llamó a mi madre. Se reunieron y le contó que en el centro no podían más con mi hermano. Que “tal y como se comporta, va a acabar con alguna drogadicción o en la cárcel”.
Mis padres cambiaron a mi hermano de centro y, aunque las cosas iban mejor, seguían estando solos. No tuvieron a nadie para que les ayudase, así que yo he crecido escuchando todas las historias y anécdotas de mi hermano y cómo mis padres intentaban ayudar. Las hay malas, pero también buenas y divertidas, pero, claro está, he crecido sabiendo que había un problema al que muchas familias se enfrentaban.
Hoy día, sí que hay más apoyo. Las familias acuden al especialista (aunque, de media, cada tres meses) y encuentran información online, pero es demasiado general o contradictoria. Las familias siguen teniendo dificultades de acceso a la información y yo, con mi equipo, me propuse cambiar esa situación, no solo en familias con hijos con TDAH, en cualquier familia que necesite apoyo y ayuda en salud mental de sus hijos.
Sé que el proyecto va a salir adelante, no solo porque estemos trabajando duro, no solo porque nuestro equipo sea comprometido, responsable y luchador. Sé que lo vamos a hacer porque hay algo más profundo que nos mueve, que nos motiva y que casi nos obliga a que el proyecto termine siendo una realidad.»
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PerspectivaMente es una plataforma de la Asociación por la Innovación en Salud Mental y Educación. A través de la plataforma ofrecemos información y apoyo en salud mental.
